Langdurige afhankelijkheid van invasieve beademing na een acute ziekte heeft ingrijpende en langdurige gevolgen voor familieleden. Onderzoek onder Japanse families laat zien dat naasten de start van beademing vaak ervaren als een onomkeerbare beslissing, terwijl gesprekken over behandelwensen, prognose en alternatieven regelmatig ontbreken. De resultaten benadrukken het belang van tijdige communicatie, gezamenlijke besluitvorming en gerichte ondersteuning van familieleden.
Wat gebeurt er met familieleden wanneer een oudere patiënt na een acute ziekte langdurig afhankelijk raakt van invasieve beademing? De onderzoekers Monique Daniëls (Erasmus MC) en Stef Groenewoud (IQ Health, Radboudumc) laten zien dat de impact op naasten groot is en vaak jarenlang doorwerkt.
Vrijwel alle deelnemers beschreven de keuze voor beademing als een beslissing tussen leven en dood. Achteraf bleek die beslissing vooral het begin van een langdurig zorgtraject, waarvan de gevolgen vooraf onvoldoende duidelijk waren. Veel familieleden ervaarden de behandeling als onomkeerbaar zodra de beademing was gestart. Gesprekken over waarden en voorkeuren van de patiënt, verwachtingen voor de toekomst en mogelijke heroverweging van de behandeling vonden volgens de deelnemers zelden plaats. Zelfs wanneer patiënten hun wensen eerder hadden uitgesproken of vastgelegd, speelden deze vaak geen rol in de besluitvorming
Daarnaast laat het onderzoek zien dat familieleden een zware emotionele last dragen. Gevoelens van schuld, twijfel, verdriet en machteloosheid wisselen elkaar af en worden zelden met anderen gedeeld. Open communicatie met zorgprofessionals en expliciete erkenning van de positie van naasten maken volgens de resultaten een belangrijk verschil. De bevindingen bieden concrete aanknopingspunten om besluitvorming rond langdurige beademing beter af te stemmen op de wensen van patiënten en hun familie, onder meer door eerdere zorgplanning, duidelijke communicatie en passende ondersteuning van naasten.
Dit onderzoek maakt deel uit van het promotietraject van Monique Daniëls. Zij promoveert op 12 november 2026 aan de Erasmus Universiteit Rotterdam.